“神经节苷脂沉积症,一种非常罕见的隐形遗传病。这种变化会导致神经节苷脂无法被降解,从而堆积在神经细胞内导致神经系统出现异常。”说着医生抽出另一张纸,是血液检测的报告,“除了基因测试以外,测量血液里面降解神经节苷脂的蛋白酶的浓度也可以帮助诊断这种疾病。你的报告显示你血液里面的蛋白酶浓度比正常人要低。所以降解才会出现问题导致物质堆积。这两份报告都能证明你的诊断结果。”
杰森盯着那报告。身旁,布鲁斯紧绷道,“我听说过这个病。我认识有人的孩子就得了这种病,它没有活过三个月。”
“你说的没错,因为神经节苷脂沉积症其实分为三种。”卡米医生回答,“最经典的就是婴儿型,早期急发,患者通常活不过四岁。第二种就是青少年型,同样致命。但其实还有一种最少见的就是如杰森一般的晚发型。因为只有部分基因缺陷所以症状通常是二十岁左右时才出现,并且疾病进展缓慢。因为极为罕见所以病很难被诊断出来……”
他解释了关于病的很多东西,比如这种病多是基因突变导致,杰森想的全是of course,of course希拉跟威利斯死了都还能把他再fuck over一遍,of course这种极小概率事件能被杰森给撞上。当卡米医生讲到患者通常都是十几二十岁的时候开始出现症状,杰森能从布鲁斯眼底看见了然。因为这样就合理了,拉撒路治好了杰森身上所有的伤将身体恢复至巅峰的状态,但却没能改变他基因本身的缺陷。所以杰森才会在什么旧伤都没复发的情况下出现新问题。
“那晚发型沉积症致命吗?”布鲁斯紧紧攥着杰森的手问道。
“不,甚至患者哪怕不治疗也通常能活到平均寿命。”医生回答。
布鲁斯就像是被戳破的气球一样整个人松懈下来。杰森能感觉到他的满足,因为这对布鲁斯来说就够了,他的儿子不会再次离他而去。
可这对杰森来说不够。The problem was,他其实并不害怕死亡,他已经死过了一遍。杰森感觉自己从有记忆起就一直在煎熬,从凯瑟琳的病到流浪街头,从罗宾到埃塞俄比亚,从红头罩到现在失去了一条腿行动饱受困扰。死亡中有宁静与解脱,痛苦的反而是活着的人。杰森熬得好累好累,早就受够了受够了的这种感觉。他在乎的是自己这辈子会不会被困在轮椅上。有没有可能回归红头罩,有没有可能再次飞翔。他是真的真的很想站起来带着罗宾在海边散步……
有那么一丝希望从枯萎的废墟中冉冉升起,让他的心脏揪紧,指尖陷进轮椅的扶手软垫里。命运始终残忍地对待他,但杰森一直在挣扎,一直在反抗,也许终于是时候轮到他得到眷顾。
他听见自己声音沙哑地问道,“所以,这个病能治吗?”
卡米医生看向他,脸上的微笑也映在眼睛里。他白大褂下是条浅红色的领带,让杰森想起前一天玫瑰花田里从冻土中冒出来的新桠。“可以的,杰森。”他回答道,“可以的。”
第85章
那一瞬间杰森跟布鲁斯同时开口,卡米医生像是看出他们都要说什么一样抬起手,“但首先我要说的是,目前并没有能让你完全痊愈的药。”
杰森紧绷起来,“这是什么意思?”
“意思是没有能治愈病的药,但是有能够有效控制病情的药物。”医生解释道,“所以你会需要长期服用药物,一天一到两次,频率取决于你身体代谢的速度。所以你还会需要做两次血检好让我们做出判断。但不管怎样——”他微笑,“我的预期是你的症状在一周内好转,并且长期控制住病情。”
这方案听起来如此简单,以至于杰森完全无法适应。简单得有些不真实了,感觉就好像他已经做好飞上宇宙跟外星人打架十年的准备,但却被告知只需要起床换套衣服。这种落差让他狐疑道,“Thats it?我不用,like,做十次手术?连打针都不用,只吃药?”
“口服,一天一到两次。”医生肯定道。
布鲁斯也确认,“真的能控制住病情?”
卡米医生的手指敲了敲桌子,“神经节苷脂沉积症出现的原因就是身体产生的苷脂无法被代谢掉,过多堆积导致神经受损。目前主要治疗方案的原理就是减少苷脂的产生,也叫做Substrate Reduction Therapy。当苷脂浓度降低恢复正常水平,很多症状自然会消失。”
“当然,光吃药并不够——”杰森心里悬着的石头落下,他就知道,事情当然没这么容易,“——药物只是主要控制手段,但不代表会像魔法一样让你一下子恢复原来的水平。尤其你的情况更加复杂,杰森。你会需要大量且长期的复健。你有已经配好的义肢吗?”
杰森眨眼,布鲁斯替他回答,“没有。”
“Well,那我推荐你们立刻开始找合适的厂家开始匹配,因为你可以站起来了。或者说,你需要站起来才能正常进行很多复健项目。”
“我会立刻联系工厂。”布鲁斯道。
“我没问题。”杰森不假思索地回答。因为比起其他一切不可抗力的因素训练是最简单的东西。杰森从小到大从来没少吃苦,也没怕过吃苦。任何卡米医生以为的复健强度都绝不可能超过罗宾或红头罩的一半。
卡米医生警告他。“我知道吃药会控制病情,但不代表训练会容易。你还年轻所以我认为你可以恢复,你仍然会需要付出很多努力,though。”
“我没问题。”杰森重复。
然后再三确认,“但你确定药真的能控制住病情?没有副作用?”他仍然感觉容易得不太真实。
“我认为可以。”医生温和道,“你只是可能会承受一些副作用,比如疲惫、头痛等症状。拿到药后请仔细阅读说明,有任何症状立刻联系我。”
布鲁斯的手搭在杰森肩膀上问道,“我知道你说了这是目前唯一的治疗手段。但未来有可能有能让杰森的病痊愈的药吗?”
而卡米的回答竟然也比想象中要乐观得多,“事实上,还真有。能够彻底让沉积症痊愈的只有基因疗法,因为这种病本身由基因突变引起。但这种病恰恰是理想的基因治疗对象。因为突变的基因只有一处,简单直接。而且想要痊愈只需要恢复正常人代谢能力的百分之十。据我所知,基因治疗已经进行到临床试验的第三期了。第三期的意思是——”
“离上市只有一步之遥。”杰森抢答道。
“Well,是的。”卡米医生点头,“因为药物的安全性仍然需要数据支持。但你会想要参与进研究吗?也许能更快拿到药物?”
杰森迟疑地扭头去看布鲁斯,而后者也看向他。几秒后,布鲁斯替他摇头,“不。参与的不确定性实在是太大了,我们都不知道能不能进治疗组,更别说药的安全问题。”
“我也是这样想的,因为目前有能够有效控制病情的药,我们并不需要着急。而杰森,你十九岁才过了一半,你还很年轻。我知道我们诊断的过程有很多起伏,你所得的晚发型的确是非常罕见的病,但我很高兴我终于还是帮到了你。”卡米医生朝他欣慰地点头,杰森突然非常感激他。因为即便有数次失望,但就像卡米说的他们最终还是找到了问题所在。即便有莱斯利推荐卡米医生也不需要做到这种地步,几乎像是催着杰森去看病。他是个好医生。
“非常感谢你,Doc。”他真心实意地说道。
“不客气。”中年医生微笑,“莱斯利是我的导师更是多年好友,她很在乎你。”
“即便如此,你本来也不需要做到这个地步。谢谢。”杰森坚持。
“It's my pleasure。但我想你知道这都是你该得的。你就比我自己的儿子大两岁,杰森,我个人认为你们这个年纪的男孩就该戴着耳机踩着滑板在人行道横冲直撞。”卡米耸肩。
布鲁斯仰头哈哈大笑,“又或者拿假ID出门买酒,然后超速驾驶被警察给拦下来。”
“这,很不幸也是真的。”卡米感同身受地赞同。
然后他们竟然就着这个话题聊了下去,卡米说他的儿子还在等大学申请结果,布鲁斯开始分享当年迪克申请大学的过程。这其实不是卡米医生第一次就病情以外的事闲聊,但却是杰森从来没有接过话更是第一次终于有心思听进去。那一瞬间医生从原本片面的印象里活了过来。
闲聊几句后,卡米重新看向他,问道,“你想要重新站起来吗,杰森?”
“当然。”他毫不犹豫地回答。
医生点头微笑,“那么我相信你会的。”
会的。杰森的心脏在砰砰直跳,抓紧衣角。那句话听起来像是希望。Yea,希望。
**
“真的吗,就这个?”迪克手里拿着杰森的药,低头看着上面的标签。一个小小的纸盒,一盒是一周的量,医院让杰森拿回来了四盒。处方可以再使用五次。
迪克抬头再一次问道,“就这个药?真的能够控制?”
“Apparently我们非常幸运,绝大多数先天性的神经系统疾病无法控制,这个是极少数例外。”布鲁斯将车钥匙挂在墙上的架子那儿。杰森推着轮椅避开其他人率先进到老宅里,“You mean不幸中的万幸。”他自嘲。然后下一秒就看见他的狗摇着尾巴开心地上来迎接于是话立刻就变成了,“嗨sweetheart,cmere.”
罗宾扒拉住他的轮椅,杰森从腋下将它撑起,狗立刻就借力蹦到他的怀里然后用力拿鼻子撞他的下巴,他大笑着将用手捂住嘴,“嘿别舔,太恶心了罗宾,我也爱你,够了。”其他人跟在杰森的身后一起进到老宅的其中一个客厅里,提姆飞快地在沙发那儿盘腿坐下拿起电脑。
“这个药一天需要吃几次?”阿尔弗雷德也出现在客厅里关心地问道。
布鲁斯回答,“头两周一天两次,有显著效果后去医院测一次血检查浓度,足够的话可以逐渐减少到一天一次。”
“饭前还是饭后?”
“饭后。”
阿尔弗雷德点头,“我会督促你按时吃药的,Master Jason.”
杰森朝他微笑,“谢了,阿弗。”
然后提姆抬头,“我找到这个药的副作用了,包括恶心、头晕、头痛等等。在百分之九十五以上的病人身上都能生效。但这是新药才上市不到十年,长期副作用暂时仍然在观测中。”
“吃完之后上哪里拿药呢?”迪克也在问。
“需要提前在指定药房预约,因为这种药他们需要提前订购。”布鲁斯道,“莱斯利说她的诊所就有跟药房合作,每一次去取药的时候还能顺便去跟她聊一聊。”
“不需要去医院找卡米医生吗?”
“有需要的话当然随时可以。但假如没有明显副作用,莱斯利就够了。”
这一连串的对话在杰森身边进行着,他甚至找不到机会插嘴就只能坐在沙发上抱着自己的狗玩。忙碌的对话进行了差不多十分钟,布鲁斯跟提姆都拿出了电脑,迪克捧着药嘴角一直在咧着,阿尔弗雷德清了清嗓子,“现在也快中午了,我们要不提前吃饭?”
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